Segurança dos dados

Onde minhas informações vão ser armazenadas?

No questionário, pedimos alguns dados pessoais e algumas informações sobre a sua doença. Seus dados serão armazenados de forma segura e pessoas não autorizadas não poderão obter qualquer informação sobre você. Todos os dados do Registo Global FKRP são guardados de forma segura em servidores seguros no Reino Unido.

Quem terá acesso aos meus registros médicos?

A equipe responsável pelo Registro pode precisar ter acesso a sua ficha médica para obter informações necessárias ao projeto (por exemplo, poderemos pedir ao seu geneticista ou  médico uma cópia de seu relatório genético e também informações sobre sua função respiratória e cardíaca ).

Como serei identificado no Registro?

Os seus dados pessoais (nome, endereço, etc) devem ser armazenados no Registro para que possamos contactá-lo se precisarmos informá-lo sobre possíveis ensaios clínicos ou sobre qualquer outra coisa que possa ser relevante para a sua doença.

Esses dados serão armazenados de forma segura. Será atribuído um código único aos seus dados, e só por meio desse código suas informações serão identificadas. Por conseguinte, os investigadores que analisam os dados do registo não podem identificá-lo pessoalmente a partir da informação. Apenas a pessoa responsável pelo registo (Professor Volker Straub, Universidade de Newcastle) e pessoas explicitamente por ele designadas serão capazes de "decodificar" os dados para ter acesso às suas informações pessoais.

Os meus dados serão mantidos em sigilo?

Os seus dados serão conservados por um período indeterminado no Reino Unido, sob a responsabilidade do Professor Volker Straub, da Universidade de Newcastle.

Criar um registro requer a existência de um arquivo contendo dados pessoais e médicos de um paciente. Este arquivo será sujeito às normas relativas à proteção de dados (leis nacionais relacionadas à General Data Protection Regulation (GDPR) (EU) 2016/679). Todas as informações que recebemos de você serão tratadas confidencialmente, criptografadas e armazenadas em um servidor seguro.

Os terceiros que pretendam ter acesso aos dados no Registro (como pesquisadores ou empresas que planejam ensaios clínicos ou de pesquisa de novas terapias) só terão acesso a informações anônimas identificadas por um código. Antes que eles tenham acesso até mesmo a essas informações anônimas, vão precisar de autorização do comitê de ética. Os seus dados não serão disponibilizados para  empregadores, organizações governamentais, companhias de seguros ou instituições educacionais, nem mesmo ao seu cônjuge, a outros membros de sua família ou ao seu médico!

Posso retirar e apagar meus dados se eu mudar de ideia?

Sua participação neste projeto é totalmente voluntária. A Lei de Proteção de Dados permite que acesse, corrija ou retire completamente as informações a qualquer momento. Se desejar retirar seus dados do Registro, você estará livre para fazê-lo sem ter que fornecer qualquer explicação. Basta entrar em contato com o pessoal responsável pelo Registro.